Autismo e as fronteiras a vencer

Filhos… um dia você se planeja para ter o seu . O sonho de alguns é de que seja um menino. Para outros, uma menina. Para o papai e a mamãe, vem todo aquele encanto da gestação, do acompanhamento das ultras, o planejamento da infância, a escola que irá frequentar, as viagens que poderemos fazer… planos comuns a quaisquer pais, principalmente os de primeira viagem. Chega, enfim, o grande dia: o parto.  Tudo transcorre de forma tranquila e aquela criança desejada, finalmente, está no nosso colo.

É impressionante, mas o tempo passa tão rápido após nos tornarmos pais… 1 mês, 2 meses, 3 meses… e assim continua. O bebê vai crescendo, se desenvolvendo e, de repente, você começa a perceber que sua criança tem um comportamento diferente do esperado.  Você começa a se questionar, a pesquisar no Google. Você começa, então, a fazer um pré-diagnóstico. Nas idas ao pediatra, o assunto é sempre abordado. Na creche, também. O tempo vai passando, e alguns dos marcos de desenvolvimento não vão se manifestando na sua criança. Entre eles, a fala que não vem. Com isso, sua criança é encaminhada a um neuropediatra (ou mais do que um).

 

Você chega à consulta com o neuropediatra. Você pensa que está preparado para ouvir aquilo que já suspeitava, mas não está. Aquilo que até então você dizia que era algo diferente passa a ter um nome: TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO (TEA). Descrever todo o sentimento ao ouvir o diagnóstico não é uma tarefa nada fácil. Melhor deixar para uma próxima ocasião.

Diagnóstico de autismo é bem diferente dos demais diagnósticos. Ele não é laboratorial. Não se consegue ver em exame pré-natal. Ele é um diagnóstico clínico. Nem sempre é fácil perceber o autismo nos primeiros meses de vida. Em média, o diagnóstico, que é feito por um neuropediatra ou psiquiatra infantil especialistas no assunto, ocorre aos 2 anos de idade, mas não é regra. Há crianças que recebem um diagnóstico tardio.

A notícia é dura. Muitos pais entram até em depressão. A carga emocional é grande e poucas pessoas percebem o quanto isso é pesado. O transtorno do espectro do autismo é extremamente complexo. As características de um autista para outro podem variar bastante.  Há autistas que têm hiperatividade, que possuem sensibilidade auditiva, que apresentam transtorno do sono, que possuem seletividade alimentar, que não gostam de ser tocados, que apresentam ecolalia, que não falam… etc, e há outros que podem apresentar características opostas a esses, mas que, mesmo assim, apresentam o mesmo diagnóstico. É por isso que se usa o termo ESPECTRO DO AUTISMO.

Uma criança com autismo necessita de tratamento multidisciplinar, muitas vezes não disponível no SUS e nos planos de saúde. Iniciar o tratamento o quanto antes é muito importante, com isso, você vai à procura de profissionais que atuam na rede privada. Difícil é poder arcar com todo o custo disso. Para muitos pais, é impossível.

E nesse ponto, os pais se culpam muito. Mas que culpa deveriam ter? Nada foi premeditado. Simplesmente, o autismo acontece.

E o pior é levar uma vida profissional em paralelo a todo esse desgaste psicológico. Um verdadeiro turbilhão psicológico. No trabalho, o rendimento cai, incompreensão, falta de empatia, críticas profissionais e cobrança. E, às vezes, aquele comentário maldoso.

A jornada é longa e se transforma numa luta. Nunca julgue uma mãe ou pai de uma criança autista. Eles podem estar precisando de ajuda e você nem sabe disso.

Para muitos essas palavras abaixo não farão sentido algum… por acaso, você conhece alguma delas?

  • Terapia ABA
  • Dieta SGSC
  • Integração sensorial
  • Tratamento Biomédico
  • Equoterapia
  • Dieta GAPS
  • DIR Floortime
  • Musicoterapia
  • Psicopedagogia
  • Padovan
  • Terapia Denver
  • Homeopatia CEASE
  • Teoria da Mente
  • Fonoaudiologia
  • Son-rise
  • Alopatias em geral

Para pais de criança com autismo, as palavras acima fazem parte de um vasto vocabulário conhecido. São algumas das abordagens terapêuticas conhecidas que podem funcionar para uma criança e não surtir efeito para outra criança. Deve-se ter muito cuidado, pois a questão financeira está envolvida.

Infelizmente autismo não vem com manual de instrução. Também não é glamouroso, não é uma grife, não é um estilo de vida, e não é uma moda. O que a sociedade pode e deve fazer é estender a mão. É ajudar com apoio e carinho. Abraçar a família. Fazer acontecer a acessibilidade e a inclusão. Muitos estudos mostram que crianças autistas incluídas têm melhores resultados no seu desenvolvimento, apesar de toda a adversidade.

E partindo daí, fica a ideia para termos aqui periodicamente nesta coluna dicas de como descomplicar o dia a dia de um tema complexo: o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

EDUARDO GARCIA

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Eduardo Garcia
Eduardo Garcia é analista de sistemas e guia de turismo no Rio de Janeiro. Pai da linda menina Maria Eduarda, diagnosticada com autismo. Desde o diagnóstico vivendo a luta pelo bem estar da pequena e sua inclusão e agora querendo compartilhar dicas e informações sobre TEA para outros pais. O objetivo é prestar serviço para a população como um todo. Espero contribuir com notícias e informações relevantes para a sociedade do que é o autismo, os direitos, tratamentos e a busca para inclusão.

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