Dicas de Livros sobre a Doença de Alzheimer: familiares e cuidadores narram suas experiências e estratégias

Apesar de serem poucos numerosos no âmbito literário, é possível encontrarmos livros com relatos de experiências de familiares e cuidadores, que podem nos dar uma noção das lutas e de estratégias cotidianas encontradas para lidar com o problema da demência na doença de Alzheimer. Eis alguns deles:

 

Livro: Vivendo no labirinto – o mal de Alzheimer na visão do paciente.
Autor: Diana Fiel McGowin
Editora: Record
Ano: 1996

A autora do livro conta sua luta contra os lapsos de memória e desorientação, seus medos e conflitos após receber o diagnóstico de doença de Alzheimer, aos 45 anos. Seu relato fornece uma visão não só de sua luta, mas dos temores, das dificuldades, das perdas experienciadas. Para cada novo problema que surgia, arranjava uma nova estratégia. A história de Diana é o relato de quem tinha a consciência do diagnóstico da doença. Mostra o que há de melhor no ser humano ao querer fazer algo por si e pelos outros que estão na mesma situação. Por conta da doença, no ano de 1992, ela criou o primeiro grupo de apoio aos pacientes jovens com Alzheimer nos Estados Unidos e a participar de palestras sobre a doença. Veio a falecer em 2011.

 

Livro: Mal de Alzheimer – o outro lado, a visão do cuidador.
Autora: Maria Julia da Rocha Biondi
Editora: Carcará
Ano: 1999

Ao escrever o livro “Mal de Alzheimer – o outro lado, a visão do cuidador”, a autora narra a experiência de cuidar de sua sogra, desde o primeiro diagnóstico de “esclerose” até a morte. Uma história viva e verídica, que narra as dificuldades envolvendo a perda da memória da “mamma” (como a sogra da autora, de origem italiana, era tratada por todos), das confusões mentais entre o passado da família (vivido no norte da Itália) e o presente na casa do filho. Fala das incansáveis buscas de tratamento. A progressão da doença fez com que a autora não só enfrentasse a agressividade da sogra, mas também parasse de trabalhar para cuidar integralmente dela e, com isso, evitasse a internação em uma instituição geriátrica. Assinala ainda a importância e contribuições que os laboratórios e associações como a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), a Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes (APAZ-RJ) quando nenhuma ou pouca informação existia sobre a doença.

 

Livro: O lugar escuro – uma história de senilidade e loucura.
Autora: Heloisa Seixas
Editora: Objetiva
Ano: 2007

A escritora narra os dias vividos com a mãe diagnosticada com doença de Alzheimer. Entre traços de sua memória e a atualidade, Heloisa coloca que os sintomas iniciais, ignorados por ela e outros membros da família, apareceram justamente quando a filha da autora decidiu sair de casa, onde ela (autora), a filha e mãe moravam. Desde então, a presença dos distúrbios de desorientação espacial e temporal, confusão entre o presente e o passado transformaram o cotidiano de todos. Não reconhecer a mãe de outrora e observar sua fragilidade frente a uma doença, conduziu a autora a reflexão do seu relacionamento com a mãe durante todos aqueles anos. Segundo o escritor Ruy Castro, marido da autora, a reconstrução da história é feita com muita força literária e emoção.

 

Livro: Quem, Eu? Uma avó. Um neto. Uma lição de vida
Autor: Fernando Aguzzoli
Editora: Belas Letras
Ano: 2015

Este livro traz a história de Fernando Aguzzoli e sua querida vovó Nilva, diagnosticada com doença de Alzheimer. Ao se deparar com os problemas os problemas enfrentados pela avó, que começou a ficar confusa e esquecida, Fernando parte para uma investigação sobre o assunto e opta por largar o emprego, a carreira, os estudos para poder cuidar da avó. O livro nos mostra como podemos lidar com a perda de memória e como Fernando conseguiu amenizar o sofrimento com amor e boas risadas. Descobriu que compartilhar a dor não é sofrê-la no coletivo. É livrar quem dela sofre. Convivendo com a divertida vovó Nilva, Fernando aprende uma lição de vida que a doença não pode apagar a partir das divertidas e emocionantes histórias que são narradas ao longo do livro. É uma leitura leve e rápida e que nos mostra que o amor deve estar em cada gesto de carinho.

MARIANGELA ALEIXO

 

 

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Mariângela Aleixo
Mariângela Aparecida Rezende Aleixo. Graduação em Musicoterapia do Conservatório Brasileiro de Música, Mestrado em Psicologia da PUC-Rio, Doutorado em Psicologia da UFRJ, Professora do Curso de Especialização em Psicogeriatria na IPUB/UFRJ, Musicoterapeuta da IPUB/UFRJ, Professora voluntária da Associação Brasileira de Alzheimer - Abraz-RJ

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