O dia 6 de maio é o dia da conscientização da distonia, criado pela presidente do Instituto Distonia Saúde, Nilde Soares, que luta há anos contra a distonia cervical idiopática.
As Distonias são consideradas distúrbios neurologicos que afetam o movimento e são caracterizadas por contrações musculares sustentadas ou intermitentes, produzindo anormalidades dos movimentos, alterações nas posturas corporais, ou ambos.
Segundo o Ministério da Saúde, existem cerca de 65 mil casos de distonia diagnosticados no Brasil e estima-se que há, no mundo, aproximadamente sete mil casos para cada milhão de habitantes. O maestro João Carlos Martins, que possui uma forma de distonia nas mãos, é o caso mais conhecido do país.
A distonia é com frequência iniciada ou exacerbada por movimento ou postura, e associada a transbordamento da ativação muscular. Ela pode acometer apenas algumas partes do corpo, como: mãos, face ou membros inferiores – as chamadas distonias focais; ou diversas partes do corpo, como uma metade do corpo, a cabeça e pescoço, ou então as chamadas de distonias generalizadas que acometem todo o corpo.
Dr. Kleber Duarte. Foto: Divulgação.
De acordo com o neurocirurgião do Hospital das Clínicas, Dr Kleber Duarte, a distonia é uma doença que surge de forma gradativa, podendo surgir como um discreto tremor ou câimbra. Outras vezes surgem como reação a algum medicamento específico ou intoxicação e pode ser de origem genética:
“ O diagnostico depende de um relato completo da história clinica, de um bom exame físico e neurológico e de exames complementares. Em casos específicos, um teste genético poderá ser solicitado”, explica o especialista.
A doença pode ser tratada com cirurgia.
“Operamos uma média de 20 casos por ano. Tratamos centenas de doentes com distonia. Há desde cirurgia em músculos, nervos, medula, até DBS e implante de bomba para infusão de medicamentos no Sistema Nervoso Central.”
O tratamento inclui fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, uso de medicamentos, injeções de toxina botulínica e cirurgias.
Como há diversas causas de distonias, a idade de início é muito variada, mas geralmente surge em pessoas jovens; mais jovens do que no Parkinson, por exemplo. Pode surgir na 1ª infância, como as provocadas por eventos ocorridos durante a gravidez e o parto, bem como os casos de origem genética e herdados. Mas há formas de distonia, como a cãimbra de escrivão, por exemplo, que surgem na idade adulta.
Segundo o neurocirurgião , o diagnóstico deve ser feito assim que os primeiros sinais e sintomas surgem e por isso a relevância da conscientização da Doença.
“ Não devemos esperar que uma doença piore para tratá-la. Geralmente as distonias generalizadas se iniciam como contraturas musculares focais. Isso pode surgir na infância. Há alguns medicamentos cujo uso contínuo podem provocar distonia, como por exemplo, os remédios usados para tratar vômitos e alguns antipsicóticos.”
A diatonia causa sofrimento e altera a imagem corporal de quem a possui , mas também causa dor e dificuldades para execução de tarefas ou mesmo se alimentar, por isso a importância do diagnostico e do tratamento.
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